Maladie de verneuil et MDPH: vers une reconnaissance ?

Maladie de Verneuil et MDPH : Découvrez les démarches et les possibilités de reconnaissance pour cette maladie. Informations essentielles dans cet article.
Temps de lecture : 4 minutes

par | 19,Oct,2023

La maladie de Verneuil, également connue sous le nom d’hidradénite suppurée ou hidrosadénite, est une pathologie chronique affectant la peau. Elle se caractérise par l’inflammation des glandes sudoripares (au niveau de la région anale, des plis de l’aine, des aisselles ou encore derrière les oreilles). Cette maladie peut avoir un impact significatif sur la vie quotidienne des personnes qui en sont atteintes (douleurs notamment) et peuvent les conduire à un isolement social (consécutif notamment au sentiment de honte généralement ressenti par les personnes qui en sont atteintes). Il est donc tout à fait légitime de s’interroger, lorsqu’on est atteinte d’une telle pathologie dermatologiques, si des aides sont possibles pour en compenser les effets au quotidien.

Dans cet article, nos avocats répondront à la question de savoir si la reconnaissance de la maladie de Verneuil par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) est possible, puis évoqueront les étapes pour constituer un dossier de demande, et les recours envisageable en cas de refus.

Une reconnaissance de la maladie de Verneuil par la MDPH est-elle possible ?

La maladie de Verneuil est une affection dermatologique chronique qui se caractérise par l’apparition de nodules douleurs, d’abcès, de fistules (atteintes initiales) puis de cicatrices (lésions avancées) au niveau des glandes sudoripares. Cette maladie chronique, évoluant par phases de poussées, apparaît particulièrement invalidante notamment en raison de la douleur ressentie par les personnes qui en souffrent (en moyenne 7 sur une échelle de 0 à 10) ; douleur obligeant à la mise en place d’un traitement médicamenteux.

Ces crises douloureuses affectent considérablement la qualité de vie des patients, leur mobilité, et même leur capacité à travailler. Sur le plan psychologique, les souffrances endurées associées notamment au sentiment de honte bien souvent ressenti par les personnes atteintes de cette affection (lésions cutanées très visibles) ont un retentissement sur la santé morale de ces dernières. Cela peut conduire les personnes atteintes à s’isoler socialement pour éviter le regard des autres. À ce titre, la maladie de Verneuil a des conséquences importantes sur la mobilité, le quotidien et la pratique de certaines activités (sportives, sociales, etc.).

Les retentissements que peuvent avoir cette maladie sur la vie des personnes qui en souffrent peut conduire la MDPH à la reconnaître comme une maladie invalidante. À ce titre, les personnes atteintes de cette pathologie peuvent être éligibles aux prestations et aides proposées par la MDPH pour compenser les conséquences de la maladie sur leur vie. L’octroi de prestations comme l’Allocation Adulte Handicapé (AAH), de la Prestation de compensation du handicap (PCH), la Carte mobilité inclusion (CMI) ou encore la Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) est envisageable.

Que faut-il mettre dans son dossier pour maximiser ses chances d’obtenir une reconnaissance de la maladie de Verneuil par la MDPH ?

Pour bénéficier des aides de la MDPH, les personnes atteintes de la maladie de Verneuil doivent constituer et soumettre un dossier de demande. Ce dossier permettant à la MDPH d’évaluer la situation de la personne souffrant de cette pathologie, une grande attention devra être portée à son élaboration.

Il est fortement recommandé d’intégrer au dossier le maximum d’éléments permettant à la MDPH d’apprécier le retentissement de la maladie de Verneuil sur la vie de la personne concernée. Il pourra ainsi être communiqué à la MDPH des documents médicaux attestant du diagnostic de la maladie, des symptômes ressentis et du traitement médicamenteux suivi. De même, il est conseillé de décrire également clairement les difficultés rencontrées au quotidien : douleurs ? trouble de mobilité ? impossibilité d’exercer certaines activités (sportives, sociales, etc.) ou difficultés pour exercer certains gestes notamment lors des phases de poussées ? L’ensemble de ces points pourront être abordés dans la rubrique du dossier intitulé « projet de vie ». Enfin, il est particulièrement important de mettre en évidence les conséquences qu’a eu la maladie de Verneuil sur la vie professionnelle (arrêt maladie à répétition, aménagement de poste, licenciement pour inaptitude éventuel, etc.).

L’évaluation de la MDPH se basera exclusivement sur les informations communiquées par la personne déposant le dossier.  Aussi, après L’étude des éléments transmis, la MDPH arrêtera le taux d’incapacité de la personne atteinte de la maladie de Verneuil. A noter que plus les retentissements de la maladie sur la vie quotidienne seront importants, plus le taux d’incapacité sera élevé. Pour être éligible à certaines aides financières, il est souvent nécessaire de présenter un taux d’incapacité d’au moins égal à 50%, en plus de rencontrer des restrictions dans l’accès et le maintien dans l’emploi.

Comment réagir face à un refus de la MDPH de reconnaître sa maladie de Verneuil ?

Si la MDPH refuse d’octroyer les aides demandées après l’étude du dossier, il existe des recours pour contester cette décision. Dans un premier temps, il sera possible d’adresser une lettre de contestation directement à la MDPH (« recours gracieux ou « RAPO MDPH ». L’idée sera de demander un réexamen du dossier à la mdph et d’apporter les éléments montrant qu’elle a commis une erreur en refusant le dossier. Il peut être utile de profiter de ce recours pour communiquer des documents supplémentaires sur sa situation et, le cas échéant, d’y mettre en avant les points qui n’auraient pas été pris en compte.

Si le recours gracieux ne donne pas satisfaction (c’est-à-dire si la MDPH maintient son refus ou ne répond pas), la personne atteinte de la maladie de Verneuil peut engager une action en justice contre la MDPH. Cette fois, c’est un juge qui examinera le dossier et déterminera si les aides doivent être accordées. Dans ce cadre, une expertise médicale sera généralement ordonnée par le juge pour obtenir un avis indépendant.

La procédure de contestation se relevant relativement complexe, il est donc fortement recommandé de se faire assister par un avocat spécialisé en droit de la MDPH pour maximiser les chances d’obtenir gain de cause. Le Cabinet Dyade avocats intervient, dans toute la France, pour défendre les droits des personnes conte la MDPH. N’hésitez pas à nous contacter pour toute information utile.

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