La maladie d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique touchant les tissus conjonctifs et provoquant une souplesse anormale des articulations, de la peau ou encore des vaisseaux sanguins. Cette pathologie chronique, caractérisée par une hyper élasticité cutanée et une hyper mobilité articulaire, peut entraîner des douleurs, des limitations fonctionnelles et a de très nombreux retentissements au quotidien pour les personnes qui en sont atteintes.
Cet article abordera la question de la reconnaissance du syndrome d’Ehlers-Danlos par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), de la procédure à suivre pour l’obtenir et des cas de recours susceptibles d’être engagés en cas de refus de la mdph.
Sommaire
Le syndrome d’Ehlers-Danlos est-il reconnu par la MDPH ?
Les personnes souffrant du syndrome d’Ehlers-Danlos présentent ne souplesse articulaire notable, des cicatrices anormales, une cicatrisation déficiente des plaies, des vaisseaux sanguins fragiles, et une élasticité cutanée exceptionnelle. Certaines personnes peuvent développer de petits nodules sous-cutanés. Dans un nombre restreint de cas, la coagulation sanguine ne se produit pas de manière normale, et les saignements résultant de blessures mineures peuvent être difficiles à maîtriser.
Ce syndrome peut également occasionner diverses complications : entorses et luxations fréquente, déformation du thoras, courbure anormale du rachis, pieds plats, perforation du tube digestif, etc.
A ce titre, le syndrome d’Ehlers-Danlos peut avoir un impact significatif sur la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes. Ce syndrome peut être considéré comme une affection invalidante permettant l’octroi des prestations de la MDPH destinées à atténuer les conséquences de la maladie sur leur quotidien.
Cela pourrait inclure des allocations telles que l’Allocation Adulte Handicapé (AAH), la Prestation de Compensation du Handicap (PCH), la Carte Mobilité Inclusion (CMI) ou encore la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH).
Constituer un dossier efficace pour maximiser les chances de reconnaissance par la MDPH : comment faire ?
Pour bénéficier des aides de la MDPH, les personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos doivent élaborer un dossier de demande complet et précis. Il est essentiel d’inclure des éléments permettant à la MDPH de comprendre pleinement les retentissements qu’ont le syndrome sur la vie sociale, professionnelle ou scolaire de la personne qui en est atteinte. Cela peut impliquer la fourniture de documents médicaux confirmant le diagnostic, détaillant les symptômes et décrivant le traitement médicamenteux suivi (ordonnances et prescriptions).
Il est également conseillé de décrire clairement les difficultés rencontrées au quotidien, telles que les douleurs, les limitations de mobilité et les obstacles à certaines activités. Ces précisions pourront notamment être apportées dans la section « projet de vie » du dossier de demande.
Plus le dossier sera complet et détaillé, plus la personne souffrant de ce syndrome aura de chances d’obtenir une réponse favorable de la MDPH.
Face à un refus de la MDPH : quels sont les recours possibles ?
Dans le cas où vous ne seriez pas d’accord avec la décision de la MDPH (refus total ou partiel des demandes, absence de réponse), il sera possible d’engager un « recours administratif » ou « RAPO MDPH ». Ce recours prend la forme d’une lettre qui devra être adressée directement à la MDPH. Cette démarche vise à demander un réexamen du dossier, en fournissant des éléments supplémentaires et en mettant en avant d’éventuels points non pris en compte.
Si ce premier recours n’aboutit pas favorablement, la personne atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos peut engager une action en justice contre la MDPH. C’est ce que l’on nomme un « recours contentieux » Il est fortement recommandé de recourir à un avocat spécialisé en droit de la MDPH pour être guider dans cette procédure complexe et maximiser les chances de succès.
Le Cabinet Dyade Avocats, intervenant dans toute la France, est à votre disposition pour fournir des informations utiles et un soutien adapté à chaque situation. N’hésitez pas à nous contacter pour toute assistance nécessaire.
