Schizophrénie et MDPH : quels droits, et comment les obtenir

Oui, cette pathologie ouvre des droits devant la maison départementale des personnes handicapées — la MDPH —, et plusieurs à la fois. Mais elle ne les ouvre pas parce qu’elle est diagnostiquée, et une particularité pèse sur tout le reste : ici, la personne concernée est rarement celle qui porte la demande. C’est un proche qui rassemble les pièces, qui décrit ce que l’intéressé ne dira pas, et qui se heurte à une question dont personne ne parle — celle de savoir qui a le droit de signer.

En bref

• Ce n’est pas le diagnostic qui ouvre des droits, mais le retentissement sur la vie quotidienne, sociale et professionnelle.
• La difficulté d’évaluation propre à ces situations est la variabilité : un entretien un jour donné ne dit rien d’une année.
• La demande doit émaner de la personne ou de son représentant légal : être proche, même très présent, ne vaut pas représentation.
• Un avocat mandaté peut accomplir les actes de la procédure, l’exigence de signature personnelle ne lui étant pas opposable — mais son client reste informé et valide chaque étape.
• Depuis le 1er octobre 2023, les revenus du conjoint n’entrent plus dans le calcul de l’allocation aux adultes handicapés — l’AAH.
• Une attribution sans limitation de durée est possible lorsque le taux atteint 80 % et que les limitations ne sont pas susceptibles d’évolution favorable.

Reconnue, oui — mais pas au titre du diagnostic

Ce que la commission apprécie n’est pas la maladie, c’est ce qu’elle produit : les limitations dans les actes du quotidien, dans les relations, dans la capacité à mener une activité. Deux personnes portant le même diagnostic peuvent donc recevoir des décisions différentes, et c’est le principe même de l’évaluation, non une anomalie.

Quatre droits se demandent, et ils s’apprécient séparément — les former ensemble évite de déposer trois fois.

• l’allocation aux adultes handicapés — l’AAH —, accessible dès 80 % d’incapacité, ou de 50 à 79 % avec une restriction substantielle et durable d’accès à l’emploi ;
• la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, qui n’exige aucun taux et ouvre l’obligation d’aménagement du poste ;
• la prestation de compensation du handicap au titre de l’aide humaine, lorsqu’un proche assure un accompagnement régulier — rappel des rendez-vous, courrier, démarches, présence lors des périodes difficiles ;
• la carte mobilité inclusion mention invalidité, liée au taux reconnu.

Le taux fixé ici est un taux d’incapacité, apprécié au regard d’un guide-barème. Il ne se confond pas avec le taux d’invalidité de l’assurance maladie, qui relève d’un autre organisme et d’un autre barème : voir notre article sur la différence entre taux d’invalidité et taux d’incapacité.

La variabilité, difficulté centrale de l’évaluation

Reste à le démontrer, et c’est ici que la difficulté commence, parce que celui qui pourrait le mieux décrire la situation est aussi celui qui la décrit le moins bien.

Les capacités, d’abord, ne sont pas stables. Elles varient selon les phases, selon les traitements, parfois selon les semaines. Une période peut ressembler à une autonomie presque complète, une autre à l’impossibilité de faire les courses ou de répondre à un courrier.

L’évaluation, elle, se fait à un instant. Un entretien conduit un jour convenable produit une photographie qui ne dit rien d’une année, et le dossier qui décrit un état moyen efface précisément les périodes qui justifient la demande.

Trois éléments doivent donc être écrits en toutes lettres :

• la description d’une phase difficile, précisément datée : ce qui s’est passé, pendant combien de temps, ce qui n’a pas été fait, qui a pris le relais ;
• la fréquence et la durée de ces phases sur les dernières années, avec les hospitalisations quand il y en a eu ;
• ce qui subsiste entre les phases : la fatigabilité, le retrait social, la difficulté à tenir un horaire ou à mener une démarche administrative à son terme.

S’y ajoute une difficulté qu’il faut nommer : la personne minimise fréquemment ses difficultés en entretien, non par dissimulation mais parce qu’elle ne les perçoit pas comme telles. C’est une donnée de la maladie, et c’est une raison de plus pour que l’écrit d’un proche figure au dossier, aux côtés des éléments médicaux.

Le certificat, et ce que l’affection de longue durée ne prouve pas

Le certificat réglementaire doit être récent et, chaque fois que c’est possible, rédigé par le psychiatre qui suit la personne. C’est là que se joue le principe rappelé plus haut : il doit décrire le retentissement, non le diagnostic. Les actes du quotidien concernés, la gestion du budget et des démarches, les relations, l’organisation de la journée, l’ancienneté des troubles et leur évolution.

Une confusion revient dans beaucoup de dossiers, et elle dessert la demande : la reconnaissance en affection de longue durée par l’assurance maladie est parfois produite comme preuve du handicap. Ce sont deux logiques différentes. L’affection de longue durée organise la prise en charge des soins ; la maison départementale apprécie le retentissement sur la vie quotidienne et sociale. Être reconnu dans l’une ne dit rien de l’autre, et un dossier qui s’appuie principalement sur ce document arrive dépourvu.

Qui peut déposer le dossier, quand la personne ne le fera pas

Puisque le dossier est monté par un proche, une question se pose avant toutes les autres, et elle arrête un nombre considérable de demandes avant même qu’on ait parlé du fond : qui a le droit de le déposer.

La règle est simple et rarement expliquée. La demande émane de la personne concernée si elle est majeure, ou de son représentant légal lorsqu’une mesure de protection a été prononcée. Un parent, un conjoint, un frère ou une sœur qui s’occupe de tout au quotidien n’entre dans aucune de ces deux catégories. Être aidant ne confère aucun pouvoir de représentation, quelle que soit la part prise dans la vie de la personne.

D’où des refus d’instruction qui paraissent absurdes aux familles : le dossier est complet, les pièces médicales sont là, et il est écarté parce que la signature n’est pas la bonne. Le même obstacle se rencontre au stade du recours, ce qui fait perdre un délai en plus d’un dossier.

Trois situations se présentent en pratique.

La personne accepte de signer

C’est la voie la plus simple, et elle reste ouverte même lorsque la personne ne fait aucune démarche par elle-même : rien n’interdit qu’un proche prépare l’intégralité du dossier et que l’intéressé le signe. En pratique, les maisons départementales acceptent souvent qu’un proche soit l’interlocuteur du dossier lorsque la personne l’a désigné par écrit, mais cela relève de leur organisation interne et non d’un droit : un tel écrit ne vaut pas représentation et ne permettra pas, à lui seul, de former un recours.

Une mesure de protection existe

Le représentant désigné signe alors la demande et reçoit les décisions. Nous ne traitons pas ici de la protection juridique des majeurs, qui obéit à ses propres règles et relève d’autres praticiens : la seule chose à retenir pour le dossier est de vérifier l’étendue exacte de la mesure, toutes ne donnent pas les mêmes pouvoirs.

La personne ne veut pas s’occuper des démarches, sans qu’aucune mesure de protection existe

C’est la situation que nous rencontrons le plus souvent, et celle sur laquelle les familles trouvent le moins de réponses. L’intéressé n’entend pas consacrer du temps à un dossier, ne se déplacera pas, ne suivra pas la procédure — et il n’existe aucune mesure de protection, soit qu’elle n’ait jamais été demandée, soit qu’elle ne soit pas justifiée.

Disons-le nettement pour éviter un malentendu : il n’existe aucun moyen d’agir sans le consentement de la personne. Un avocat ne peut pas davantage se saisir de lui-même, puisqu’il faut au minimum que son client signe une convention d’honoraires.

Ce que l’intervention d’un avocat change, c’est la charge des démarches, pas le principe du consentement. Une fois mandaté, il constitue le dossier, rédige, dépose, suit l’instruction et forme les recours ; la personne n’a plus à accomplir elle-même ces actes ni à se présenter partout, et l’exigence de signature personnelle que les maisons départementales opposent aux proches n’est pas opposable à l’avocat.

Elle reste en revanche associée à chaque étape, et c’est une règle dont on ne s’écarte pas : rien ne se fait sans qu’elle en soit informée, et les actes qui l’engagent — le dépôt de la demande, le contenu du recours préalable, la requête adressée au tribunal — sont validés par elle avant d’être accomplis. Un avocat n’agit pas à la place de son client, il agit pour lui.

La différence est donc celle-ci : la personne n’a pas à porter les démarches, mais elle doit y consentir et en valider les étapes. Pour qui refuse de s’occuper d’un dossier tout en acceptant qu’on s’en occupe, c’est la configuration praticable.

Si la personne refuse jusqu’à cela, il n’y a pas de solution juridique, et il faut le dire plutôt que d’entretenir un espoir. Ce qui reste utile est de préparer : rassembler les pièces, les tenir à jour, et être prêt le jour où la demande deviendra possible — souvent après une hospitalisation ou une rupture.

Les ressources : ce qui a changé

On lit encore très souvent que les ressources du foyer sont prises en compte pour le calcul de l’allocation aux adultes handicapés. Ce n’est plus exact.

Depuis le 1er octobre 2023, les revenus du conjoint, concubin ou partenaire n’entrent plus dans le calcul : seules les ressources personnelles du bénéficiaire sont retenues. Une nuance subsiste, en faveur des personnes concernées : lorsque l’ancien mode de calcul demeure plus favorable, il continue de s’appliquer.

Le point est loin d’être théorique. Beaucoup de personnes ne déposent aucune demande parce qu’elles croient qu’elle sera refusée en raison des revenus de leur conjoint. Nous détaillons le calcul et le cumul avec une activité dans notre article sur le travail et l’allocation aux adultes handicapés.

Travail, orientation et durée

Lorsque le taux se situe entre 50 et 79 %, c’est la restriction substantielle et durable d’accès à l’emploi qui décide, et ses conditions sont traitées dans notre article sur cette restriction.

Côté travail, la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé ne dépend d’aucun taux et oblige l’employeur à envisager l’aménagement du poste. Elle permet aussi l’accès à des dispositifs conçus pour ces situations, où l’accompagnement se poursuit pendant l’emploi lui-même, ainsi qu’à une orientation en établissement ou service d’aide par le travail lorsque le milieu ordinaire n’est pas tenable.

Enfin la durée. Pour une pathologie chronique, une attribution de deux ans impose de tout recommencer aussitôt. Or une attribution sans limitation de durée est possible lorsque le taux atteint 80 % et que les limitations ne sont pas susceptibles d’évolution favorable au regard des données de la science. Elle se demande expressément, et elle se conteste comme le reste : nous y revenons dans notre article sur le refus de renouvellement de l’allocation. Ce que ces dossiers rencontrent plus largement devant une commission est traité sur notre page consacrée au handicap psychique.

Schizophrénie : contester une décision

Le recours préalable devant la maison départementale se forme dans les deux mois de la notification et précède obligatoirement toute saisine du juge.

Deux réflexes propres à ces dossiers. Vérifier d’abord qui signe le recours, car le motif de refus le plus fréquent n’est pas le fond mais la qualité du signataire — et un recours écarté pour ce motif fait perdre le délai. Contester ensuite la durée en même temps que le reste, faute de quoi elle devient définitive quand bien même le droit serait accordé.

Les délais applicables, le coût de la saisine et le déroulement de la procédure sont détaillés dans notre article sur le recours préalable devant la maison départementale, avec un modèle de lettre et un simulateur de délai de recours.

Questions fréquentes